Macaé se mobiliza para salvar bebê com doença rara


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O menino é portador do tipo mais grave de Atrofia Muscular Espinhal (AME), também conhecida como doença de Wednig-Hoffman
Ele tem apenas sete meses, mas já pode ser considerado um guerreiro, com a capacidade de mobilizar uma cidade inteira. A história do pequeno André Arndt de Godoi está mobilizando Macaé, no Norte Fluminense. O menino é portador do tipo mais grave de Atrofia Muscular Espinhal (AME), também conhecida como doença de Wednig-Hoffman.  Degenerativa, a doença de origem genética atinge uma em cada 10 mil crianças. A AME debilita o sistema nervoso até chegar ao ponto da pessoa não conseguir se mover ou mesmo respirar.
Apesar de não ter cura, a doença tem tratamento, que ainda não está disponível no Brasil. O medicamento Spinraza, fabricado nos Estados Unidos, tem um alto custo: cada dose custa US$ 150 mil. “Para iniciarmos o tratamento, precisamos que ele tome durante um ano seis doses da medicação. Ao todo, são US$ 900 mil – quase R$ 3 milhões. Não temos como arcar e começamos a pedir ajuda por meio das redes sociais. Não podemos perder a esperança, vamos conseguir salvar nosso filho”, diz a mãe de André, Juliane Arndt.
A campanha AME André foi lançada há 15 dias no Facebook e no Instagram e já conta com quase 40 mil seguidores. A ajuda saiu do mundo virtual e está tomando conta da cidade: voluntários estão organizando rifas e eventos para arrecadar fundos para o tratamento do bebê. Até agora, a campanha já arrecadou cerca de R$ 300 mil, equivalente a 10% do valor do primeiro ano de tratamento. “Qualquer quantia ajuda. Estamos muito emocionados e muito agradecidos por toda essa mobilização pelo nosso filho”, diz Juliane.
O diagnóstico da AME foi descoberto quando André tinha três meses. Os pais notaram que ele começou a ter movimentos mais lentos, com o corpinho mole e sem movimentos na cabeça. O bebê ainda teve uma parada cardiorespiratória aos cinco meses e já teve que passar por duas cirurgias (traqueostomia e gastrostomia). Desde então, André respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta por meio de sonda. Sem a medicação, os médicos deram a André a expectativa de vida de no máximo três anos.
O dia a dia do bebê está sendo compartilhado no Facebook, na página AME André, e no Instagram, no perfil andre.ame. Também foi criado o site www.ameandre.com.br, que aceita também doações internacionais. A campanha também está aceitando doações por depósito e por meio da plataforma Vakinha.
Depósito em Conta Poupança: Banco do Brasil

Agência: 4342-7
Conta Poupança: 12530-X
Variação: 51
CPF: 194.263.047-62
Beneficiário: André Arndt de Godoi

Depósito em Conta Poupança: Banco Santander

AG: 0943
Poupança: 600043650
CPF: 194.263.047-62
Beneficiário: André Arndt de Godoi

Doação através da plataforma Vakinha:

Obs: se possível, realize doações através de depósitos bancários diretos, pois o Vakinha nos cobra taxa sobre o valor recebido. Caso contrário, use a plataforma: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-andre


 Fonte: Ascom
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